AU COMMENCEMENT DU LIVRE
Fatigue permanente, douleurs, troubles cognitifs, sommeil non réparateur, malaises post-effort, ... Longtemps, j'ai préféré dire que j'avais une Encéphalomyélite Myalgique. Cela faisait plus sérieux que parler de syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC).
J'ai commencé d'écrire pour moi,
pour garder trace de tout ce que je traversais,
pour ne pas oublier tout ce qu'il a fallu franchir pour aller au-delà des murs que l'EM/SFC dressait devant moi,
pour me souvenir de tous les outils de mon quotidien pour dépasser douleurs et épuisement,
pour enfin construire de nouvelles passerelles vers moi-même et surtout vers les autres.
Depuis plus de deux ans, je m'emploie à faire le deuil de ma vie d'avant. Je m'attache à découvrir de nouveaux possibles et je me construis une nouvelle vie. J'en profite aussi pour me défaire des éléments traumatiques de mon histoire. Ce travail sur moi me permet de visiter ma vie et mon quotidien de malade avec un regard tout particulier. L'écriture a fait partie de mon processus de reconstruction.
J'ai eu envie de partager mes écrits avec des médecins, puis avec des proches et des malades. Leurs retours m'ont encouragée à aller plus loin dans le partage. Il m'a fallu un peu de temps pour accepter de partager mon intime avec le plus grand nombre et publier ce livre.
Aujourd'hui, j'ai envie d'aller encore plus loin et de continuer cette belle aventure littéraire en mettant en images et en musique certains extraits de mon livre et en construisant ce blog.
En témoignant ainsi, j'espère être entendue et permettre à d'autres malades d'être entendus à leur tour et mieux compris que je ne l'ai été.
Photos :
FelixMittermeier : https://pixabay.com/fr/la-neige-empreintes-de-pas-traces-3028460/
succo : https://pixabay.com/fr/masque-triste-deuil-humeur-2174541/
geralt : https://pixabay.com/fr/int%C3%A9gration-bienvenue-1777537/
PublicDomainPictures : https://pixabay.com/fr/ecouteur-musique-%C3%A9couteur-l-oreille-316753/